| Titre : | Données massives (big data) en santé et respect des personnes et de leurs droits (2020) |
| Auteurs : | s.a., Auteur |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Prescrire (N°445, Novembre 2020) |
| Article en page(s) : | 853-860 |
| Langues: | Français |
| Catégories : | |
| Résumé : |
L'expression "données massives" désigne un volume élevé de données que seul un traitement informatisé permet de traiter. Les "données personnelles" sont des informations susceptibles d'identifier une personne directement ou indirectement. Les "données de santé" sont des données personnelles pouvant révéler des informations sur l'état de santé physique ou mental d'une personne, y compris quand cette donnée n'est pas directement relative à la santé.
En France, les modalités de recueil, d'utilisation et de stockage des données personnelles sont régies par le Code de la santé publique, le Règlement général européen de protection des données (RGPD) et par la loi française dite informatique et libertés. Dans le but de favoriser l'utilisation des données de santé et de développer de nouvelles techniques, notamment d'intelligence artificielle, une plateforme d'exploitation des données de santé, dénommée Health data hub, a été créée en France, en 2019. Le Comité consultatif national d'éthique français (CCNE) a soulevé la même année des questions éthiques liées aux données massives en santé. Notamment une possible levée de l'anonymat par croisement de données et la mise à mal du secret professionnel du fait de l'intervention d'acteurs non médicaux et d'un partage accru de données. L'information et le consentement libre et éclairé des personnes sont rendus difficiles, voire impossibles, par la réutilisation de données à des fins non prévues initialement. Toujours selon le CCNE, un risque de discrimination existe, lié au profilage de certains groupes de personnes du fait d'un surcroit de risques ; et à la difficulté pour nombre de personnes d'utiliser les technologies numériques. Les données génomiques sont particulières car elles permettent l'identification d'un individu et concernent aussi sa parentèle, ce qui justifie de prendre des précautions spécifiques. Le CCNE recommande particulièrement aux soignants de préserver la relation de soins et la décision partagée ; d'informer les patients de façon compréhensible, précise et loyale sur l'utilisation et le devenir de leurs données personnelles et d'engager une réflexion sur la nature du consentement ; de veiller au risque de discrimination ; de se former aux enjeux technologiques et éthiques du traitement de données massives. (Source éditeur) |
Exemplaires (1)
| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité | lien web |
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| 32737 | PER | Périodique | Centre de ressources documentaires IFPS | Périodique | Disponible |
